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Joaquín Niemann se pone al frente de una campaña para salvar la vida de un bebé. Se necesitan 2 Mill. $

21 noviembre, 2020 | Redacción
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#salvemosarafita es el nombre de la campaña en la que el joven golfista se ha puesto al frente donando lo que recaude en los próximos torneos

Joaquin-Niemann-The-Greenbrier-19-j3-@PGATour Guillen

Joaquín Niemann, en el pasado Greenbrier, demuestra que para ser héroe no hace falta ponerse capa

Joaquín Niemann, campeón en el Greenbrier Classic del PGA Tour hace poco más de un año situado en el puesto 41 del ranking mundial y gran promesa chilena, está acaparando en los últimos días multitud de páginas en prensa y muchos minutos de televisión, y no precisamente por jugar al golf.

El nacido en Talagante se ha comprometido por una causa solidaria, concretamente en salvar la vida de un bebé de pocos días nacido con una extraña enfermedad, atrofia muscular espinal, para la que se necesita un tratamiento urgente al alcance de muy pocos bolsillos ya que el medicamento que se precisa es el más caro del mundo, según reza la web https://www.salvemosarafita.cl/.

Es por ello por lo que Niemann se ha comprometido con la causa en primera persona. «Esta semana estoy jugando por algo mucho más grande. Hace pocos días nuestro querido Rafita fue diagnosticado con la rara enfermedad Atrofia Muscular Espinal (AME). Esta es una enfermedad que debilita los músculos y genera problemas para respirar, comer y tragar. Desafortunadamente la única cura es la medicina más cara del mundo. Tu apoyo es importante! #salvemosarafita«, escribía el golfista en sus Redes Sociales quién donará 10.000 dólares por cada eagle y 5.000 por cada birdie que logre esta semana en el RSM Classic así como las ganancias que consiga en los próximos torneos.

«A los días de nacido su tía Carola, quien es pediatra, lo encontró hipotónico. De ahí comenzamos días de exámenes, hasta que el 7 de noviembre nos confirmaron el diagnóstico: AME tipo 1, su forma más grave y agresiva. Es una enfermedad genética muy rara y que hasta el 2019 no tenía cura, lo que significaba que los bebés morían entre el mes de vida y los dos años. Hoy existe al menos un tratamiento, pero es el medicamento más caro del mundo: ZOLGENSMA, que se vende en 2,1 millones de dólares«, cuentan sus padres en la web mencionada.

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