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Joaquín Niemann encabeza la campaña #salvemosarafita
Antes de que diera comienzo el RSM Classic de la pasada semana, Joaquín Niemann prometió donar la totalidad de sus ganancias, así como 5000 dólares por cada birdie realizado y 10000 por cada eagle. Todo ello en el intento de recaudar los algo más de dos millones de dólares que se necesitan para salvar la vida de un bebé que sufre de atrofia muscular espinal.
La campaña que se conoce con el hastag de #salvemosarafita es una carrera contrarreloj ya que los bebés pueden morir al primer mes de vida. Rafita, nacida el 21 de octubre en Talcahuano, Chile, fue diagnosticada recientemente de esa rara enfermedad que causa una ruptura de las células nerviosas del cerebro y la médula espinal que genera problemas para respirar, comer y tragar.
«A los días de nacido su tía Carola, quien es pediatra, lo encontró hipotónico. De ahí comenzamos días de exámenes, hasta que el 7 de noviembre nos confirmaron el diagnóstico: AME tipo 1, su forma más grave y agresiva. Es una enfermedad genética muy rara y que hasta el 2019 no tenía cura, lo que significaba que los bebés morían entre el mes de vida y los dos años. Hoy existe al menos un tratamiento, pero es el medicamento más caro del mundo: ZOLGENSMA, que se vende en 2,1 millones de dólares«, cuentan sus padres en la web https://www.salvemosarafita.cl/.
Además de las contribuciones de esta semana, la joven estrella chilena de 22 años volverá a donar las ganancias que acumule en el Mayakoba Golf Classic a la causa así como 5000 dólares por cada birdie y 10000 por cada eagle. «Si pudiera ayudar sería increíble. Sería un sueño hecho realidad para mí», dijo Niemann quién abrió una cuenta en GoFundMe en la que los aficionados pueden donar aquí. El lunes por la tarde las donaciones ascendían a 55.000 dólares.
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